Световен ден на хората със синдром на Даун

Днес е Световният ден на хора със Синдром на Даун. Всеки, който се е срещал в живота си дете със Синдром на Даун, е преживял промяна, провокирана от неговата доброта и уникалност. Всички ние, които работим в сдружение „Дете и пространство“ сме щастливо белязани от срещата ни с малката Гери, най-лъчезарното същество, което познавахме и което премина през живота ни като падаща звезда.

Преди повече от 20 години едно  много малко дете с Даун синдром и борбен дух, беше причината да започне интеграцията на децата с увреждания, отглеждани в бившите домове „Майка и дете“ сред здравите им връстници в т. нар. „Физиологични отделения“. Това беше началото на една съществена реформа на тези домове, чиято цел беше да се демедикализират грижите за малките деца, отглеждани в тях. Това се случи през 1998 г. и домовете „Майка и дете“ станаха домове за медико-социални грижи. В тях започнаха да работят психолози, социални работици, логопеди, кинезитерапевти, да се създават зали по психомоторика …много и различни промени.

По същото време родителите на новородени със Синдром на Даун, системно бяхва съветвани в Родилен дом да се откажат от родителските си отговорности и да настанят бебето си в дом за Медико-социални грижи.

Ето един пример:

Интервю с майката на дете със синдром на Даун, от документалния филм на Международна социална служба „Несравнимите деца“.

„[…] Те, като се роди, дойдоха сутринта и ми съобщиха, че дете­то ми е родено със синдрома на Даун. В първия момент аз наистина не бях чувала за синдрома на Даун. Но в погледа ли, в нещо, видях тези деца. Те имат специфични черти и всички си приличат.

Лекарите ме посъветваха, че най-добрият вариант е детето да го оставя в дом. В дом за медико-социални грижи в Търговище, защо­то по принцип тези деца били с увредени сърца, с увредени бъбреци и животът им бил много кратък, и не си струвало да свиквам с него, защото после щяла да ми бъде по-трудна раздялата. И аз се подведох, и наистина подготвихме документи, настанихме я в ДМСГД в Търговище. Но решихме да търсим причината, защо се е получило да се роди със синдрома на Даун. Свързахме се със София, с проф Симе­онов. Той каза, че трябва да заведем и детето.

Докато не бях в София и не бях я взела в ръцете си, аз нямах ни­какви майчини чувства. Беше ми тежко защо така се е получило, но не ми беше мъчно за нея, за себе си ми беше мъчно – защо да ми се случи. Но ми казаха, че няма никакви други сериозни увреждания, нито на сърце, нито на бъбреци, и ми казаха да не я оставям пове­че. Проф. Симеонов ми каза: „Детето ти ще постигне всички неща, които другите деца са постигнали, но малко по-бавно и ти няма да правиш сравнение с неговите връстници”.[…]”

През 2000 година бе приет Законът за закрила на детето и започна създаването на разнообразни социални услуги за деца и семейства. Постепенно започна да се развива ранната интервенция за деца с увреждания и техните родители, чиято основна цел е да предотврати изоставянето на детето и раздялата му с неговите родители.

След повече от 20 години се случи и можем да наблюдаваме ИСТИНСКА ПРОМЯНА НА НАГЛАСИТЕ. Родителите на деца с Даун синдром не се разделят с децата си. И не само…

те са щастливи да отглеждат и да споделят живота си със своето дете с ДАУН синдром, както възкликва майката на Марти, който посещава Центъра по „Ранна интервенция“ в Русе, който сдружение „Дете и пространство“ създаде по ОПРЧР и сега управлява като социална услуга в общността.